Şanlıurfalı SMA Hastası Fatma Yardım Bekliyor

Şanlıurfa’nın Birecik ilçesine bağlı Arad Dağı Mahallesinde ikamet eden ; Hatice ile Mustafa Kılıç çiftçinin 1 yaşındaki çocuğu Fatma Kılıç, 10 aydır yoğun bakımda tedavi görüyor.

Ailenin 5’inci çocuğu olarak dünyaya gelen ; Fatma Kılıç’a 2 aylıkken Sipiral Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi konuldu.

Çocukta çok hızlı bir şekilde ilerleyen SMA TİP-1 Kas Hastalığı,;  minik Fatma’nın daha 3 aylıkken Gaziantep Üniversitesi Hastanesi yoğun bakım ünitesine kaldırılmasına, ; 4 aylıkken yeterli nefes alamadığı için trakeostomi (makinalara bağlı nefes almasını sağlayan boğazdan açılan delik) ameliyatı geçirmesine sebep oldu.

Türkiye’de 4 dozu kritersiz olarak verilen ve hastalığı sadece yavaşlatan ;’Sprinraza’ ilacını aldı. Fakat 5’inci dozda kriterlere (çok fazla kas kaybı olması ve makinalardan ayrı nefes alamaması) takılıp hakkını kaybetti.

DESTEK BEKLİYORLAR

Fatma’nın tek çaresi yurtdışında belirli ülkelerde uygulanan ZOLGENSMA adında, ; 4 milyon dolar karşılığında verilen dünyanın en pahalı tedavisi olan Gen Tedavisi’nin olduğu öğrenildi.

Aile, parayı toplamak adına Gaziantep Valiliği’nin izniyle kampanya başlattı. Aile, maddi yetersizlikler nedeniyle kızlarının ; sağlığına kavuşması adına yardım talebinde bulundu. Yardım etmek isteyenlerin Ziraat Bankası TR620001009010040325105001 Numaralı İBAN’a Fatma Kılıç adına yardımda bulanabileceği belirtildi.